Voorlichtingsmaand Syndroom van Marfan

Februari is uitgeroepen door de National Marfan Foundation (NMF) tot Marfan voorlichtingsmaand. Met deze voorlichtingsmaand wil de NMF mensen bewust maken van de kenmerken van Marfan, zodat diagnoses eerder gesteld kunnen worden. Het Syndroom van Farfan is een aangeboren en erfelijke afwijking van het bindweefsel.

In nederland zijn naar schatting ruim 1500 mensen die deze aandoening hebben.
Er is in Nederland een contactgroep Marfan (CMN) deze belangenvereniging heeft diverse brochures op haar website staan met informatie over het syndroom.

Contactdag Marfan

Op 23 maart 2013 organiseert de Contactgroep Marfan Nederland een jaarlijkse contactdag voor haar leden. Deze dag zal gehouden worden in Soesterberg.